Por favor, active Javascript y Flash para poder ver el vídeo Blip.tv. Redes 107: “Genes en lugar de fármacos”. Fecha de emisión: 23/10/11.
Existen algunas enfermedades minoritarias que afectan a un porcentaje muy bajo de la población y que todavía no tienen cura. La terapia génica es la gran promesa para luchar contra muchas de estas enfermedades.
En este capítulo de Redes, Punset entrevista a Fátima Bosch, experta en terapia génica de la Universidad Autónoma de Barcelona. También hablamos con Mercè Pineda, neuropediatra del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y experta en mucopolisacaridosis, un grupo de enfermedades minoritarias que afectan a niños. Además, recogemos el testimonio de familiares de enfermos para conocer de cerca cómo viven con estas enfermedades.
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23 octubre 2011 a las 10:38 pm
Soy un fiel seguidor del programa. Me temo que el programa de hoy ha sido bastante flojo debido a que la Dra, Fátima Bosch no es una buena comunicadora.
Animo y a por otro.
24 octubre 2011 a las 10:03 am
Pues yo creo que ha sido un gran programa, con mucha emotividad por el asunto tratado y el punto de vista de las familias, pero sin perder rigor y carga didáctica .
En cuanto a la doctora hay que entender que, como ella misma dice varias veces en la entrevista, ella es una científica, y no una experta en los vericuetos de las relaciones públicas y/o institucionales. Es verdad que un científico es conveniente que tenga algunas habilidades comunicativas, pero creo que la doctora Bosch las tiene a su manera porque a mí sí me ha transmitido la emoción que siente al investigar estos temas y contribuir a acabar con estos males. Eso sí se trata de una emoción íntima y cautelosa, por cuanto las dificultades son inevitables, abundantes y caras como ella misma ha explicado.
24 octubre 2011 a las 12:02 pm
Hola , quería preguntar al señor Punset si conoce los factores de transferencia y su opinión , ya que estoy en contra de los fármacos…
un saludo cordial…
24 octubre 2011 a las 12:17 pm
De las explicaciones dadas no me ha quedado claro si las terapias génicas modifican (o pueden llegar a modificar) el material genético de todas las células y por tanto el ‘enfermo’ no transmitiría la enfermedad a su descendencia, o sólo se actúa sobre órganos o grupos de células concretas y a largo plazo tendríamos una humanidad que sólo sobreviviría con ‘arreglos’ genéticos aplicados desde el nacimiento.
24 octubre 2011 a las 4:42 pm
Me agradan mucho los programas de Redes. El programa me ha parecido fascinante y Punset como siempre genial, llevando a su entrevistado a ejemplificar sus explicaciones. La genética es un tema muy muy complicado. Está muy bien ejemplificado en los videos ofrecidos aunque reconozco que explicarlo puede ser difícil.
24 octubre 2011 a las 6:44 pm
Me ha parecido muy interesante y a pesar de no ser conocedor de estos temas , me parece muy interesante. Gracias a ambos .
24 octubre 2011 a las 9:58 pm
Como madre de una afectada de una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras, Atrofia Muscular Espinal, ha sido interesante ver este programa. Creo que el principal problema para que avance, como en toda investigación científica, es monetario. Por desgracia, se trata de enfermedades denominadas “raras” pero que son muchas en su conjunto, no tan solo las enfermedades mencionadas en este video.
Actualmente, en el Nationwide Children’s Hospital y Ohio State University, Estados Unidos, se está desarrollando un programa de terapia génica específicamente para AME con el virus AAV9. Este programa científico ha mostrado la mayor tasa de supervivencia en el modelo animal de la Atrofia Muscular Espinal y ha demostrado una inversión total de la enfermedad en animales tratados tempranamente. El virus AAV9 se puede inyectar en el torrente sanguíneo y atraviesa la barrera hematoencefálica, a diferencia de otros virus utilizados en otros programas que deben ser inyectados en el cráneo o en el líquido cefalorraquídeo. Pero para que el programa se lleve hacia delante hace falta un millón de dólares aprox. y dependen en gran medida de donaciones. Hasta ahora, se ha conseguido la mitad de este dinero y, si consiguen el resto, empezarán ensayos clínicos con NIÑOS afectados a mediados del año que viene.
Por si les interesa:
http://www.sophiascure.org/sma-research/gene-therapy-for-spinal-muscular-atrophy-update
27 octubre 2011 a las 9:17 pm
Yo como profesor de secundaria incorporo ya en este curso este programa como introducción a la terapia génica. Felicidades una vez más por el programa. Les animo a que organicen el material antiguo con un criterio pedagógico porque sus conversaciones/reportajes son de gran valor educativo. Gracias!
28 octubre 2011 a las 1:06 pm
Hola! Soy una fiel seguidora del programa, y de Eduard! En este programa he echado de menos a un traductor, a la doctora no se le entendía nada, aunque me reí mucho intentando catalogar tan extraño y pijo acento entre inglés, español, con genes de Mariano Ozores y / o Jordi Pujol…. Raro raro
1 noviembre 2011 a las 10:29 pm
A mí me ha gustado mucho. A Álvaro quien dice que la doctora no es buena comunicadora, le aconsejaría que vea el video el cerebro construye la realidad. qué lástima que su cerebro no haya percibido la emoción y la inteligencia de la doctora. A Ana Caballero decirle lo mismo…que el tema era serio e interesante no para reírse de nada ni de nadie. Al contrario, para admirar que haya gente que se emocione y trabaje para que en un futuro se eliminen estas enfermedades. Que maravilla de cerebros son éstos, los de científicos evidentemente!
24 abril 2012 a las 12:42 pm
Estimad@s amig@s de la Asociación de Mucopolisacáridos de España,toda mi gratitud a la Princesa leticia y a mi admirado Eduard Punset, tengo todos tus libros y veo REDES.
El único día que fallé fué el más importante para mi, el que se trató la enfermedad de Mucopolisacáridos.
En 1975, en el seno de una familia compuesta por 4 hijas, vino la quinta, llamada Paola, fuí su madrina, su hermana, me encantan los niños y jugaba y la cuidaba. Habia empezado estudios de COU.
Paola, como todos vuestros hijos fue una niña inquieta, normal, traviesa hasta los 3 años. Después, cuando la regañábamos la pobrecita nos miraba y pensaba ¿por qué? a mi me llamaba Meiel- Maribel. Tenía la enfermedad san Filipo A, diagnosticada en el Hospital de la Paz y llevando todas las pruebas a Barcelona para la confirmación.
No lo podíamos creer. Todas íbamos a pasar por la Universidad, pero Paola, estaría en casa con mi madre.
como es degenerativa, cada vez fue a peor, no andaba, tenía muchas flemas en el pulmón, pero era muy receptiva al cariño y a la imitación
Paola lo era todo para mis padres y sus hermanas. en aquellos años había un desconocimiento total de esa enfermedad, no era ni “rara”, nadie sabía nada.
Un dia descubri vuestra Asociación, hablé con Jordi, el alma, el entusiasmo, las ganas de luchar y conté en la web la historia de Paola, sus fotos, como homenaje a una niña a la que la genética no le dió oportunidades de vivir como los demás, como sus hermanas.
No he visto REDES, pero conociendo a Eduard Punset, creo que ha sido riguroso, científico, como lo es él.
Lo veré con calma.
Eduard te agradezco enormemente que hayas introducido en uno de tus programas divulgativos esta enfermedad, los niños lo merecen, se lo merecen todo, y sus padres.
Tambien agradezco a la Princesa Leticia, su sensibilidad y humanidad y a todas aquella spersonas, que sin tener ningún familiar con esta enfermedad, de forma altruista colaboran por el desarrollo científico.
También agradezco a la Dra. Pineda por su trabajo de investigación, su tenacidad y profesionalidad.
Un abrazo muy fuerte a todos.
30 junio 2012 a las 4:13 pm
me interesa mucho saber algo acerca de los factores de transferencia. Dicen que actuan como la “inteligencia” del sistema inmunitario. Pueden indicarme algo??? gracias Punset. (M’encantes!!)
29 agosto 2012 a las 10:59 am
[...] con su período de reposiciones de verano del programa Redes con el capítulo número 107, «Genes en lugar de fármacos», en el que Eduard Punset charla con Fàtima Bosch, experta en terapia génica de la Universidad [...]
1 septiembre 2012 a las 2:31 am
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2 septiembre 2012 a las 10:14 pm
Hola, hoy estoy viendo el programa de Eduardo Pusnset y habla basicamente de las enfermedades raras ( Bueno en este caso de la imunosacariosis) Entiendo que algunas personas como (algunas opiniones expresadas aqui,) eso pueda parecerle divertido o incluso no dar credito. Lamentablemente soy una perosna que tengo 38 años y me han descubierto una enfermedad degenerativa, (RARA) era educadora social trabajaba con niños y adolescentes en esclusion social, en tres centros diferentes, ahora apenas puedo moverme con ayuda de la medicacion, me canso con facilidad y de tantas pastillas para el dolor intenso que tengo que soportar, me ha tocado el estomago.
Lo unico que os pido es que por favor no os riais de personas como la Doctora Fatima Bosch, porque quizas para nosotros ella sea nuestra unica esperanza. Pensar que los medicos habituales cuando se encuentran con un caso como el nuestro se lavan la mano y nos pasan como personas deprimidas y sin caracter algunos incluso nos tachan de inventarnos las enfermedades, solamente personas como ella nos cree y saben realmente que estamos sufirnedo.
Os ruego por favor no nos tacheis de locos vosostros tambien, por creer en doctores como la dra. Fatima Bosch.
Gracias y excelente programa Punset.